분류 전체보기29 기이하고 신비로운 희귀 질병, 당신이 몰랐던 사실들 오늘은 기이하고 신비로운 희귀 질병에 대해 몇 가지 알아보도록 하겠습니다.세상에는 우리가 쉽게 상상하기 어려운 희귀 질병들이 존재합니다. 일부는 마치 SF 영화에서나 나올 법한 증상을 보이기도 하고, 어떤 것은 너무 신비로워 원인을 아직도 밝혀내지 못한 경우도 있습니다. 이번 글에서는 기이하고 신비로운 희귀 질병 10가지를 소개하고, 그에 얽힌 흥미로운 사실들을 함께 알아보겠습니다. 스톤맨 증후군(FOP, 석화증) – 몸이 점점 돌로 변하는 병석화증(Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, FOP)은 근육과 인대, 힘줄이 점차 뼈로 변하는 희귀 유전병입니다. 이 병을 앓는 사람들은 작은 상처나 염증이 생기면 신체가 이를 치료하는 과정에서 뼈를 형성해 버립니다.전 세계 환자 수.. 2025. 2. 3. 전 세계에서 가장 희귀한 질병 10가지 – 당신은 들어본 적 있나요? 오늘은 전 세계에서 가장 희귀한 질병 10가지에 대해 알아보도록 하겠습니다. 인류는 수천 년 동안 수많은 질병과 싸워 왔습니다. 우리가 흔히 알고 있는 감기나 독감과 달리, 전 세계적으로 극히 드물게 발생하는 희귀 질환들이 있습니다. 이러한 질병들은 대부분 원인조차 명확히 밝혀지지 않았거나, 치료법이 없는 경우가 많습니다. 이번 글에서는 전 세계에서 가장 희귀한 질병 10가지를 소개하고, 그 원인과 증상, 치료 가능성 등에 대해 알아보겠습니다.석화증(스톤맨 증후군, FOP, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva)석화증은 근육, 힘줄, 인대가 점차 뼈로 변하는 유전적 질환입니다. 매우 드물게 발생하는 이 병은 전 세계적으로 약 800명만이 진단받았을 정도로 희귀합니다.원인: .. 2025. 2. 3. 제약회사는 왜 희귀병 치료제를 만들지 않을까? 오늘은 제약회사는 왜 희귀병 치료제를 만들지 않을까?에 대해 알아보도록 하겠습니다.우리는 감기약부터 암 치료제까지 다양한 의약품을 쉽게 접할 수 있습니다. 하지만 세상에는 아직도 치료제가 없는 희귀병들이 많습니다. 희귀 질병을 앓고 있는 환자들은 치료법이 없어 고통을 겪거나, 극소수의 환자만 사용할 수 있는 고가의 약을 구해야 하는 현실에 직면해 있습니다.그렇다면 왜 제약회사들은 희귀병 치료제 개발에 소극적인 걸까요? 이번 글에서는 희귀병 치료제 개발이 어려운 이유, 제약회사의 입장, 그리고 해결 방안에 대해 살펴보겠습니다. 희귀병 치료제 개발이 어려운 이유희귀 질병(rare disease)은 발병률이 극히 낮아 전 세계적으로 환자 수가 많지 않은 질병을 의미합니다. 일반적으로 인구 2,000~10,00.. 2025. 1. 31. 세상에 단 몇 명만 걸리는 병? 희귀 질병의 세계 세상에 단 몇 명만 걸리는 병? 희귀 질병의 세계오늘은 희귀 질병의 세계에 대해 알아보도록 하겠습니다. 우리는 감기, 독감, 당뇨병, 고혈압과 같은 흔한 질병에 대해 잘 알고 있습니다. 하지만 세상에는 단 몇 명에서 수백 명 정도만 앓고 있는 희귀 질병도 존재합니다. 이런 질병들은 진단조차 어렵고, 치료법이 없거나 연구가 부족한 경우가 많습니다. 오늘은 희귀 질병이란 무엇인지, 어떤 희귀병이 존재하는지, 그리고 희귀 질병을 가진 사람들이 어떤 삶을 살아가는지에 대해 이야기해보겠습니다. 희귀 질병이란?희귀 질병(rare disease)은 발병률이 극히 낮은 질병을 의미합니다. 각국의 기준은 조금씩 다르지만, 보통 인구 2,000~10,000명 중 한 명 이하의 확률로 발생하는 병을 희귀 질병으로 분류합니다.. 2025. 1. 31. 소수이기에 더 힘든 삶 – 희귀 질병 환자의 사회적 어려움 오늘은 희귀 질병 환자의 사회적 어려움에 대하여 알아보도록 하겠습니다. 희귀 질병, 병보다 더 힘든 사회적 시선 희귀 질병을 앓고 있는 환자들은 병 자체로도 큰 고통을 겪지만, 그보다 더 어려운 것은 사회적 시선과 이해 부족이다. 많은 희귀 질환은 대중에게 잘 알려져 있지 않으며, 외형적으로 쉽게 알아볼 수 없는 경우도 많아 환자들이 더욱 외롭게 살아가야 하는 경우가 많다.예를 들어, 만성 피로를 동반하는 미토콘드리아 질환 환자는 겉으로 보기에 건강해 보이지만, 실제로는 극심한 피로로 인해 일상생활이 어렵다. 하지만 주변 사람들은 "그냥 게으른 것 아니냐?"라는 오해를 하며 환자를 이해하지 못하는 경우가 많다. 이러한 편견은 환자들에게 심리적 고통을 주고, 사회적 단절을 더욱 심화시킨다. 교육과 직장에서.. 2025. 1. 30. 희귀 질환 환자의 가족: 고통 속에서도 희망을 찾는 여정 오늘은 희귀 질환 환자의 가족: 고통 속에서도 희망을 찾는 여정에 대해 알아보도록 하겠습니다.희귀 질환은 환자 개인에게 큰 영향을 미칠 뿐만 아니라, 환자의 가족들에게도 심리적, 정서적, 경제적 부담을 안겨줍니다. 한 사람의 질병이 가족 전체의 삶을 바꿀 수 있을 정도로, 희귀 질환을 앓는 가족들은 치료비와 간병의 부담뿐 아니라, 사회적 고립감과 심리적 스트레스와도 싸워야 합니다. 그럼에도 불구하고, 이들은 절망 속에서도 희망을 찾기 위해 끊임없이 노력하며 새로운 길을 모색하고 있습니다. 오늘은 희귀 질환 환자의 가족들이 겪는 현실과 그들이 만들어가는 희망의 이야기를 깊이 들여다보겠습니다. 희귀 질환 환자의 가족이 겪는 현실희귀 질환 환자의 가족은 환자만큼이나 많은 도전을 마주합니다. 가족들은 사랑하는 .. 2025. 1. 28. 이전 1 2 3 4 5 다음
