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루게릭병(ALS, 근위축성 측삭 경화증) – 희귀병의 실체와 극복을 위한 노력 오늘은 루게릭병(ALS, 근위축성 측삭 경화증) – 희귀병의 실체와 극복을 위한 노력에 대하여 알아보도록 하겠습니다.1. 루게릭병이란?루게릭병(ALS, 근위축성 측삭 경화증)은 운동 신경세포가 점진적으로 퇴화하고 사멸하는 희귀 신경퇴행성 질환입니다.이로 인해 근육이 점점 약해지고 결국 움직임, 말하기, 삼키기, 호흡 기능까지 영향을 받게 됩니다.루게릭병은 흔히 "운동 뉴런 질환"으로 분류되며, 현재까지 완치법이 없는 난치병입니다.2. 루게릭병의 원인루게릭병의 정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았습니다. 그러나 몇 가지 주요한 요인들이 연구되고 있습니다.-유전적 요인-: 약 5~10%의 환자는 가족력이 있으며, 이 경우 특정 유전자 돌연변이가 질환과 관련됩니다.- 환경적 요인-: 독성 물질, 중금속, 농약 노.. 2025. 2. 24.
SNS를 통해 알려진 희귀병 환자들의 이야기 희귀병, 그리고 SNS의 힘 희귀 질병(Rare Disease)은 전체 인구 중 극소수에게만 발생하는 질환으로, 일반적인 의학 연구에서 상대적으로 주목받지 못하는 경우가 많다. 환자 수가 적다 보니 진단이 늦어지거나 치료법이 제대로 개발되지 않는 일이 흔하다. 그러나 인터넷과 SNS(Social Networking Service)의 발달은 희귀 질병 환자들에게 새로운 희망이 되고 있다. SNS를 통해 자신의 병을 알리고 정보를 공유하며, 나아가 치료 연구를 촉진하는 사례도 늘어나고 있다. 이번 글에서는 SNS를 통해 세상에 알려진 희귀병 환자들의 이야기와 그들이 어떤 방식으로 자신의 병을 극복해 나가고 있는지 살펴보려 한다.1. 나이아 피게로아: ‘트리처 콜린스 증후군’을 알리다나이아 피게로아(Naya Figueroa)는 ‘트리처 .. 2025. 2. 10.
루게릭병(ALS, 근위축성 측삭경화증) 완전 정복: 원인, 증상, 치료법 및 환자 이야기 오늘은 루게릭병(ALS, 근위축성 측삭경화증) 완전 정복: 원인, 증상, 치료법 및 환자 이야기에 대해 알아보도록 하겠습니다. 루게릭병(ALS, 근위축성 측삭경화증)은 신경 퇴행성 질환 중 하나로, 운동 신경세포가 점진적으로 손상되면서 근육이 위축되는 희귀병입니다.이 병은 시간이 지날수록 전신 마비로 이어지며, 결국 호흡근 마비로 인해 생명을 위협합니다.스티븐 호킹 박사가 앓았던 병으로도 유명한 루게릭병은 아직 완치법이 없지만, 조기 진단과 적절한 치료를 통해 진행 속도를 늦출 수 있습니다.이번 글에서는 루게릭병의 원인, 증상, 진단 방법, 치료법 및 환자들의 삶에 대해 깊이 있게 알아보겠습니다. 1. 루게릭병이란?루게릭병(ALS, Amyotrophic Lateral Sclerosis)은 운동 신경세포(.. 2025. 2. 5.
희귀 대사 질환 환자의 영양 관리와 생활 습관 조절법 오늘은 희귀 대사 질환 환자의 영양 관리와 생활 습관 조절법에 대하여 알아보도록 하겠습니다.희귀 대사 질환은 신체의 대사 과정에 이상이 발생하여 특정 영양소를 적절히 처리하지 못하는 질환을 의미합니다. 이러한 질환을 가진 환자는 일반적인 식단을 그대로 따를 수 없으며, 특정 영양소를 제한하거나 보충하는 등 맞춤형 영양 관리가 필요합니다. 또한, 올바른 생활 습관을 유지하는 것이 건강을 유지하는 데 중요한 역할을 합니다.이번 글에서는 희귀 대사 질환이란 무엇인지 간단히 살펴보고, 환자를 위한 영양 관리법과 생활 습관 조절법을 자세히 알아보겠습니다.희귀 대사 질환이란?대사는 우리가 섭취한 음식이 에너지원으로 변환되거나 체내 필요한 성분으로 합성되는 과정입니다. 하지만 희귀 대사 질환을 가진 환자는 특정 효소.. 2025. 2. 4.
희귀병 환자의 일상생활 지원: 간호사와 보호자가 할 수 있는 일 오늘은 희귀병 환자의 일상생활 지원: 간호사와 보호자가 할 수 있는 일에 대하여 알아보도록 하겠습니다.희귀병을 가진 환자들은 일상생활에서 다양한 어려움을 겪습니다. 일부 희귀병은 신체적인 장애를 유발하고, 일부는 면역 체계를 약화시키거나 인지 기능에 영향을 미치기도 합니다. 이러한 질환을 가진 환자들은 지속적인 의료 관리뿐만 아니라, 일상생활 속에서의 세심한 간호와 지원이 필요합니다.보호자와 간호사는 환자의 신체적, 정서적 건강을 유지하고 삶의 질을 높이는 중요한 역할을 합니다. 이 글에서는 희귀병 환자의 일상생활 지원을 위한 실질적인 간호 방법과 보호자로서 할 수 있는 일에 대해 알아보겠습니다.희귀병 환자의 신체적 지원① 개인 위생 관리희귀병 환자 중 일부는 스스로 몸을 씻거나 옷을 갈아입는 것이 어려.. 2025. 2. 4.
알려지지 않은 희귀병 증상들, 혹시 나도 해당될까? 오늘은 알려지지 않은 희귀병 증상들에 대해 알아보도록 하겠습니다.우리는 감기, 독감, 알레르기와 같은 흔한 질병의 증상에는 익숙하지만, 희귀병의 증상에 대해서는 잘 알지 못합니다. 희귀병은 발생 빈도가 낮고 의학적으로도 연구가 부족한 경우가 많아, 초기 증상을 놓치거나 오진되는 경우가 많습니다. 오늘은 일반적으로 잘 알려지지 않은 희귀병의 증상들을 살펴보고, 혹시 내 몸에 해당하는 증상이 있는지 점검해 보겠습니다. 피부에 나타나는 이상 신호희귀병의 증상은 피부를 통해 먼저 나타나는 경우가 많습니다. 피부 변화는 단순한 알레르기 반응일 수도 있지만, 특정 희귀병의 중요한 단서가 될 수도 있습니다.① 색소 이상 (색이 변하는 피부) - 가르탕게 병(Von Hippel-Lindau Disease)가르탕게 병은.. 2025. 2. 4.

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