희귀 질병(Rare Disease)은 전체 인구 중 극소수에게만 발생하는 질환으로, 일반적인 의학 연구에서 상대적으로 주목받지 못하는 경우가 많다. 환자 수가 적다 보니 진단이 늦어지거나 치료법이 제대로 개발되지 않는 일이 흔하다. 그러나 인터넷과 SNS(Social Networking Service)의 발달은 희귀 질병 환자들에게 새로운 희망이 되고 있다. SNS를 통해 자신의 병을 알리고 정보를 공유하며, 나아가 치료 연구를 촉진하는 사례도 늘어나고 있다. 이번 글에서는 SNS를 통해 세상에 알려진 희귀병 환자들의 이야기와 그들이 어떤 방식으로 자신의 병을 극복해 나가고 있는지 살펴보려 한다.
1. 나이아 피게로아: ‘트리처 콜린스 증후군’을 알리다
나이아 피게로아(Naya Figueroa)는 ‘트리처 콜린스 증후군(Treacher Collins Syndrome, TCS)’을 앓고 있는 소녀다. 이 질환은 얼굴 뼈의 발달 이상을 초래하는 희귀 유전병으로, 안면 기형이 나타나고 청력에도 영향을 미친다. 나이아는 태어날 때부터 여러 차례 수술을 받았으며, 또래 친구들 사이에서 따돌림을 당하기도 했다. 하지만 그녀의 가족은 나이아의 이야기를 SNS에 공유하며 희귀 질병에 대한 인식을 높이고자 했다. 인스타그램과 틱톡을 통해 그녀의 성장 과정을 기록했고, 많은 사람들이 그녀에게 응원을 보내기 시작했다. 심지어 유명인들도 그녀의 이야기를 공유하며 희귀병 환자들에 대한 사회적 관심을 촉구했다. 나이아는 현재 SNS를 통해 희귀 질병을 가진 사람들에게 희망을 전하는 활동을 하고 있으며, "나는 내 모습 그대로 아름답다"라는 메시지를 전하며 많은 이들에게 용기를 주고 있다.
2. 리지 벨라스케스: ‘선천성 진행성 지방위축증’과의 싸움
리즈 벨라스케스(Lizzie Velasquez)는 ‘선천성 진행성 지방위축증(Neonatal Progeroid Syndrome)’이라는 극히 드문 질환을 앓고 있다. 이 병은 몸이 지방을 저장하지 못하게 만들고, 신진대사가 일반인보다 훨씬 빠르게 진행되게 한다. 그 결과, 그녀는 태어나면서부터 극단적으로 마른 체형을 유지해야 했고, 심한 영양 결핍에 시달렸다. 리즈는 어린 시절부터 외모 때문에 많은 괴롭힘을 당했다. 특히 인터넷에서 그녀의 사진이 ‘세계에서 가장 못생긴 여자’라는 제목으로 악용되었을 때는 큰 상처를 받기도 했다. 그러나 그녀는 좌절하지 않고 SNS와 유튜브를 통해 자신의 이야기를 직접 전하기 시작했다. 그녀는 유튜브를 통해 희귀 질병에 대한 오해를 풀고, 긍정적인 태도를 유지하는 방법을 공유하며 많은 사람들에게 감동을 주었다. 현재는 희귀 질병 환자들을 위한 강연자로 활동하며, "우리는 모두 있는 그대로 아름답다"는 메시지를 전달하고 있다.
3. 하이디 니메스: ‘EPP 환자들의 희망’
하이디 니메스(Heidi Nimes)는 ‘적혈구형 포르피린증(Erythropoietic Protoporphyria, EPP)’이라는 희귀 질환을 앓고 있다. 이 질병은 햇빛에 노출될 경우 피부에 극심한 통증과 화상을 유발하는데, 많은 경우 어린 시절부터 그 증상이 나타난다. 하이디는 자신이 EPP를 앓고 있다는 사실을 오랫동안 숨겼다. 외출할 때마다 두꺼운 옷을 입고, 다른 사람들이 자신을 이상하게 보지 않도록 최대한 노력했다. 하지만 점점 사회적 활동이 어려워지자, 그녀는 자신의 이야기를 블로그와 인스타그램에 공개했다. SNS를 통해 그녀의 이야기가 알려지자, 같은 질병을 가진 환자들이 모이기 시작했다. EPP 환자들은 서로 정보를 공유하고, 연구 기관에 관심을 요청하며, 치료법 개발을 위한 기금 마련 활동도 시작했다. 현재 그녀의 SNS는 EPP 환자들에게 중요한 커뮤니티 역할을 하고 있으며, 희귀 질병 연구를 위한 캠페인에도 적극 참여하고 있다.
4. 희귀병 환자들이 SNS에서 얻는 것
SNS는 희귀병 환자들에게 단순한 소통 수단이 아니라, 정보 공유, 정서적 지지, 치료 연구 촉진 등의 중요한 역할을 하고 있다. 다음과 같은 긍정적인 효과를 볼 수 있다.
1) 정보 공유와 빠른 진단 희귀병은 진단까지 오랜 시간이 걸리는 경우가 많다. 그러나 SNS를 통해 비슷한 증상을 가진 사람들을 찾으면 보다 신속하게 정확한 진단을 받을 수 있다.
2) 사회적 인식 제고 희귀 질병은 잘 알려지지 않은 경우가 많다. 그러나 SNS를 통해 개인의 사연이 알려지면서 더 많은 사람들이 희귀병에 관심을 갖게 되고, 관련 연구와 지원이 늘어나는 계기가 된다.
3) 정서적 지지와 커뮤니티 형성 같은 질병을 앓는 환자들끼리 소통하면서 서로 위로하고, 함께 이겨내기 위한 방법을 공유할 수 있다. 많은 환자들이 SNS 덕분에 외로움에서 벗어났다고 이야기한다.
4) 치료 연구와 기금 모금 촉진 SNS를 통해 희귀병 연구를 위한 모금 활동이 이루어지는 경우도 많다. 많은 사람들이 참여하면서 연구 기금이 마련되고, 새로운 치료법 개발이 가속화된다.